Associazione Nazionale Genitori Eczema Atopico

L'Associazione Nazionale Genitori Eczema Atopico si propone di “unire le forze” delle famiglie con bambini affetti da eczema atopico e allergie ad alimenti per raggiungere obiettivi difficilmente perseguibili dal singolo, quali la sensibilizzazione delle strutture pubbliche (scolastiche, politiche...), la richiesta di normative di legge, la formazione degli insegnanti, la sensibilizzazione delle aziende produttrici di prodotti alimentari e dei ristoratori, la progettazione e la realizzazione di una rete di supporto psicologico per genitori e figli.

Molti sono i problemi che i bambini con allergia alimentare e le loro famiglie devono affrontare quotidianamente: economici, psicologici, pratici, sociali...; in particolare la frequenza della mensa scolastica, di un ristorante o di un qualsiasi luogo di aggregazione porta con sé tutta una serie di problematiche, tra cui:

• Difficoltà economiche: per l’elevato costo dei farmaci, dei cosmeceutici, degli alimenti sostitutivi; non è prevista per queste patologie alcuna partecipazione alla spesa da parte del S.S.N.;
• Difficoltà psicologiche: all’interno della famiglia, a scuola e nella vita di relazione (senso di diversità e di emarginazione rispetto ai compagni, agli amici e ai fratelli; difficoltà, in alcuni casi a farli accettare nelle scuole materne e nei nidi e/o a far frequentare loro la mensa scolastica; senso di ansietà da parte del bambino e dei genitori legato al timore di reazioni allergiche agli alimenti; cattivo rapporto con il cibo);
• Difficoltà pratiche: non esistono per i bambini di età superiore all’anno ed allergici a cibi alimenti ad hoc, ipoallergenici e gradevoli al gusto; gli alimenti confezionati spesso hanno etichette incomplete o poco chiare;
• Difficoltà “sociali”: a scuola i bambini allergici che accidentalmente dovessero assumere cibi per loro pericolosi non sono tutelati; gli operatori scolastici non sono informati né formati a fare fronte alle assunzioni accidentali di alimenti allergenici; ristoranti, bar, gelaterie, sono per i bambini allergici luoghi ad alto rischio e quasi sempre “tabù”, poiché non esiste per queste problematiche una cultura della ristorazione: i menu sono spesso incompleti o poco chiari per quanto riguarda il dettaglio degli ingredienti, i ristoratori spesso ignorano e/o sottovalutano la gravità del problema, qualora segnalato dal genitore.

Non a caso le assunzioni accidentali avvengono prevalentemente fuori casa (scuola, feste, fast-food o ristoranti, etc), per errore umano (scambio di piatti nelle mense, errata preparazione del pasto ipoallergenico da parte delle ditte di ristorazione o dei cuochi della scuola, etc), per contaminazione (forchetta usata dal bambino allergico “intinta” nel cibo del vicino di tavolo, mancato uso di pentole e posate a parte per la cottura dei cibi dei bimbi allergici, paletta del gelato non pulita, etc) o perché il bambino sfugge alla sorveglianza. I sintomi che ad esse conseguono possono essere in alcuni soggetti di particolare gravità: insorgono generalmente entro pochi minuti dall’esposizione ed evolvono rapidamente, coinvolgendo diversi organi e apparati e mettendo potenzialmente in pericolo la vita del bambino. Per quanto riguarda le scuole, in alcuni Paesi europei e negli USA esistono normative di legge che regolamentano l’approccio da parte degli operatori scolastici a bambini con forme gravi di allergia alimentare: gli operatori sono informati di tale rischio e istruiti (nonché autorizzati) a riconoscere tempestivamente le reazioni e a farvi fronte. Sono inoltre dotati dei farmaci e degli strumenti che consentano loro tale intervento, nonché di tutti i numeri di telefono di emergenza da contattare in caso di assunzione accidentale.

Non ci è noto che in Italia vi siano analoghe disposizioni legislative. La finalità dell'associazione è dare ai genitori dei bambini affetti da Eczema Atopico e allergia alimentare:

• la possibilità di conoscersi e riunirsi periodicamente, al fine di favorire lo scambio di informazioni e la condivisione delle esperienze comuni riguardanti la malattia dei figli
• Offrire periodici seminari di aggiornamento, nell’ambito di una formazione ed educazione permanente delle famiglie su patogenesi e terapia della malattia
• Offrire un supporto psicologico
• Sensibilizzare gli operatori scolastici (Nidi, Scuole materne ed elementari) sulle problematiche inerenti l’allergia alimentare e sulla necessità di un attento controllo dei bambini allergici ad alimenti, al fine di evitare assunzioni accidentali; istruire detti operatori sugli interventi di primo soccorso qualora esse si verifichino
• Sensibilizzare gli addetti alle mense scolastiche sulla necessità di preparare i cibi destinati a bambini allergici in pentole e padelle a parte, al fine di evitare contaminazioni con alimenti cui essi sono allergici
• Sensibilizzare le aziende produttrici e/o distributrici di prodotti alimentari affinché dettaglino sulle confezioni tutti gli ingredienti in essi contenuti, ivi compresi additivi, coloranti e conservanti; in particolare, ottenere che venga specificata con chiarezza la presenza di proteine del latte nel prodotto alimentare (spesso indicate come “caseina”, “caseinato”, etc, che possono indurre in errore il genitore del bambino allergico alle suddette proteine al momento dell’acquisto)
• In riferimento al punto precedente, stilare quindi un prontuario scritto dei prodotti del commercio che non contengono con certezza gli allergeni cosiddetti maggiori (latte, uovo, gliadina, soia), al fine di consentire ai genitori del bambino allergico di reperirli più facilmente e di acquistarli con maggiore tranquillità
• Offrire ai bambini affetti da Eczema Atopico e pluriallergie alimentari, per i quali è necessario Intraprendere diete molto restrittive, un supporto dietistico-dietologico, al fine di evitare squilibri nutrizionali.
• Diffondere l’informazione e l’istruzione nell’ambito della classe medica e paramedica riguardo la patogenesi e la terapia dell’Eczema Atopico, avvalendosi di appositi supporti informativi (seminari, congressi, scritti, pubblicazioni scientifiche) - Promuovere la ricerca scientifica sull’Eczema Atopico e sull’allergia alimentare, istituendo a tale scopo eventuali premi o borse di studio.
• Promuovere i rapporti con altre associazioni o istituzioni nazionali ed internazionali aventi scopi e/o programmi analoghi ai propri - Sensibilizzare le strutture politiche al fine di ottenere per le famiglie dei bambini affetti da Eczema Atopico e allergia alimentare un aiuto economico da parte del S.S.N.
• Sensibilizzare le strutture politiche, amministrative e sanitarie al fine di migliorare l’assistenza ai bambini affetti dalla malattia

Per informazioni

• Dott.ssa Giovanna Monti, Responsabile comitato scientifico e gruppo scuole, giovanna.monti@email.it
• Sir. Luigi Visintin, Presidente A.N.G.E.A. Onlus , visintin@twinhawks.net