A.I.S.Mo

L'Associazione Italiana Sindrome di Moebius (www.moebius-italia.it) è una organizzazione senza fini di lucro fondata da genitori che si sono uniti con lo scopo di combattere la Sindrome di Moebius.

In Italia abbiamo riscontrato una grande difficoltà di diagnosi della Sindrome di Moebius, una scarsa conoscenza degli aspetti generali e di cura della malattia, e un limitato, se non del tutto assente, programma di studio e ricerca.

L'A.I.S.Mo. ha lo scopo di promuovere in Italia lo sviluppo e la diffusione della ricerca scientifica nel campo della diagnosi e della cura della Sindrome di Moebius, nonché di favorire il miglioramento dei servizi e dell' assistenza socio-sanitaria in favore dei bambini colpiti dalla Sindrome di Moebius e delle loro famiglie, con conseguente progressiva collaborazione con le Associazioni e gli Istituti operanti in Italia e all' estero e l' adeguamento ottimale del settore.

Per perseguire il suo scopo l'A.I.S.Mo. sta procedendo: sollevando l'interesse ed accrescendo la conoscenza della Sindrome di Moebius tra i medici e la comunità; promuovendo, finanziando e supportando la ricerca, le cure e i possibili trattamenti; promuovendo la formazione di gruppi di ricerca ed incoraggiando un sempre maggior numero di studenti e di ricercatori ad indirizzare la loro attività allo studio della Sindrome di Moebius; facilitando gli scambi di informazione scientifica a livello nazionale ed internazionale, patrocinando ed organizzando corsi di aggiornamento, convegni, congressi, borse di studio; incentivando e realizzando l' attività di volontariato senza fini di lucro; fornendo e richiedendo aiuti per la fornitura di interventi, trattamenti, degenze e viaggi informativi in Italia e all' estero; organizzando, sviluppando, diffondendo un sistema di comunicazione e di informazione tra le persone colpite dalla Sindrome di Moebius e tra le loro famiglie e quindi promuovendo ed organizzando conferenze, incontri, dibattiti, lezioni, servizi di orientamento ed allestendo opere di pubblicazione e divulgazione attraverso qualsiasi mezzo di comunicazione.

L'A.I.S.Mo. collabora con l'Istituto Besta di Milano al fine di poter verificare e sviluppare le conoscenze esistenti all'estero nel campo della ricerca e della medicina sulla Sindrome di Moebius. Già importanti contatti con medici, ricercatori di strutture estere sono stati presi nei mesi passati.

Il primo "lavoro" previsto serve per individuare, definire e divulgare tra le famiglie e i medici gli aspetti basilari per una corretta diagnosi della malattia. Molto spesso a causa della scarsa conoscenza della Sindrome di Moebius, la diagnosi della malattia è tardiva e/o errata: per esempio sono frequenti i casi di bambini affetti dalla Sindrome di Moebius che vengono diagnosticati come "autistici" anziché come Moebius.

L'A.I.S.Mo. cerca contatti con persone e famiglie che presentano casi di Moebius, con medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere, aiutare, supportare il programma dell' Associazione.

VALE SEMPRE LA PENA VIVERE UNA VITA SENZA UN SORRISO?