La malattia celiaca

Vorrei avere qualche informazione sulla celiachia e sui suoi sintomi nelle varie età. Vorrei inoltre avere notizie sull'associazione italiana dei pazienti affetti da questa malattia.

Cosa è la celiachia

La celiachia è un’intolleranza permanente al glutine, sostanza proteica presente in frumento, avena, orzo e segale. L’incidenza di questa intolleranza in Italia è stimata in un soggetto ogni 150 persone. I celiaci potenzialmente sarebbero quindi 380 mila, ma ne sono stati diagnosticati solo 35 mila. Ogni anno vengono effettuate cinque mila nuove diagnosi ed ogni anno nascono 2.800 nuovi celiaci, con un incremento annuo del 9%. Per curare la celiachia, attualmente, occorre escludere dalla dieta alcuni degli alimenti più comuni, quali pane, pasta, biscotti e pizza, ma anche eliminare le più piccole tracce di farina da ogni piatto. Questo implica un forte impegno di educazione alimentare. Infatti l’assunzione di glutine, anche in piccole dosi, può causare danni. La dieta senza glutine, condotta con rigore, è l’unica terapia che garantisce al celiaco un perfetto stato di salute.

Cosa è il glutine

Il glutine è una proteina contenuta in alcuni cereali: frumento, orzo, segale e avena. Seguire una dieta senza glutine significa evitare alimenti contenenti questi cereali e i loro derivati, come ad esempio il malto. Si possono utilizzare invece altri tipi di cereali: riso, mais, miglio, tapioca, soia ed altri. Molte industrie alimentari hanno messo in commercio alimenti senza glutine sempre più gradevoli: farine che sostituiscono quella di grano, pane, pasta, biscotti, dolci, cracker, grissini, fette biscottate, merende. La dieta del celiaco risulta così varia ed equilibrata nonostante l’esclusione del glutine.

La celiachia nel bambino

Nella maggior parte dei casi, l’intolleranza si evidenzia a distanza di circa qualche mese dall’introduzione del glutine nella dieta, con un quadro clinico caratterizzato da diarrea, vomito, anoressia, irritabilità, arresto della crescita o calo ponderale. Nelle forme che esordiscono tardivamente, dopo il 2°-3° anno di vita, la sintomatologia gastroenterica è per lo più sfumata e in genere prevalgono altri sintomi, quali deficit dell’accrescimento della statura e/o del peso, ritardo dello sviluppo puberale, dolori addominali ricorrenti e anemia sideropenica, che non risponde alla somministrazione di ferro per via orale. Alcuni esami di laboratorio (anticorpi antigliadina, antiendomisio e antitransglutaminasi) possono rafforzare il sospetto diagnostico di celiachia, ma solo la documentazione di anomalie della mucosa enterica (atrofia totale o parziale dei villi, prelevati mediante una biopsia eseguita durante una gastroscopia), può consentire la diagnosi.

La celiachia nell’adulto

La celiachia, che può colpire qualsiasi fascia d’età, è considerata tipica dell’età pediatrica e spesso nell’età adulta non viene presa in considerazione neppure negli ambienti specialistici. L’intolleranza può comparire più o meno acutamente in un periodo qualsiasi della vita, spesso dopo un evento stressante quale una gravidanza o un intervento chirurgico o una infezione intestinale. Le manifestazioni cliniche sono assai varie: alcuni soggetti presentano un quadro classico di malassorbimento con diarrea, perdita di peso e carenze nutritive multiple, altri, invece, riferiscono uno o più sintomi cronici spesso estranei all’apparato digerente. Sono comuni disturbi quali crampi, debolezza muscolare, formicolii, emorragie, gonfiore alle caviglie, dolori ossei, facilità alle fratture, alterazioni cutanee, afte, disturbi psichici; molto frequente è l’anemia da carenza di ferro. Infine esistono soggetti che non lamentano sintomi o nei quali i disturbi sono talmente modesti da non richiedere l’intervento del medico; vengono diagnosticati solo perché nell’ambito familiare c’è un altro membro affetto da celiachia. Non raramente alla celiachia sono associate malattie quali il diabete, l’artrite reumatoide, l’epatite cronica attiva, alterazioni della tiroide, la dermatite erpetiforme.

Il celiaco in società

Rispettare una dieta rigorosamente priva di glutine non è una cosa drammatica, ma certamente pone una serie di problemi psicologici e pratici con cui i celiaci e le loro famiglie devono fare i conti. Il veto ad alimenti comuni quali pane, pasta, biscotti, focacce e pizza comporta una educazione alimentare ed una consapevolezza cui molte persone non sono abituate. L’inserimento dei bambini nelle refezioni scolastiche e degli adulti nelle mense aziendali non è sempre facile o possibile: la "concessione" della dieta priva di glutine dipende largamente dalla sensibilità dei responsabili dei servizi di ristorazione collettiva. Il rispetto della dieta a scuola implica l’istruzione degli insegnanti e del personale scolastico e la loro volontà di collaborazione. Molti prodotti del commercio non possono essere utilizzati dai celiaci perché contengono o potrebbero contenere glutine, anche in minime tracce. È necessario pertanto sensibilizzare le ditte produttrici a collaborare con l’Associazione Italiana Celiachia per l’elaborazione del prontuario dei prodotti del commercio senza glutine. Analoga situazione di incertezza si pone per molti farmaci, in particolare per le pastiglie.

L’Associazione Italiana Celiachia (AIC)

AIC è nata nel 1979 con le seguenti finalità:

• promuovere l’assistenza ai celiaci, agli affetti da dermatite erpetiforme e alle loro famiglie;
• informare la classe medica sulle possibilità diagnostiche e terapeutiche;
• studiare, in stretta collaborazione con la Società Italiana di Gastroenterologia ed Epatologia Pediatrica (SIGEP) e la Società Italiana di Gastroenterologia (SIGE), i problemi dei celiaci;
• stimolare la ricerca scientifica in tre direzioni: genetica, immunologica e clinica;
• sensibilizzare le strutture politiche, amministrative e sanitarie.

Questi alcuni importanti obiettivi raggiunti:

• distribuzione gratuita dei prodotti dietoterapeutici senza glutine per tutti i celiaci diagnosticati da parte del Servizio Sanitario Nazionale
• esenzione dal servizio militare.

AIC è membro dell’AOECS, federazione delle associazioni europee dei celiaci. Dal 1999 AIC è strutturata in federazione di associazioni regionali. Le 19 associazioni presenti sul territorio nazionale, tramite un loro delegato, costituiscono l’assemblea federale. Nel 1999 i soci erano 15 mila. L’obiettivo che si pone l’associazione è di 20 mila soci nel 2000. Sono state inoltre costituite 14 commissioni, che si occupano rispettivamente di rapporti con Aoecs, farmaci, fondi, giovani, informazione, Internet, kit di ricerca del glutine, laboratori artigianali, prontuario, rapporti con le istituzioni, ristorazione, scuole alberghiere, sviluppo e task-force per la ricerca. Il quadrimestrale Celiachia Notizie è l’organo di stampa ufficiale dell’AIC.