Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM)

L'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) (www.uildm.org) nasce nell'agosto del 1961, con scopi e progetti ben precisi:

• promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l'informazione sanitaria sulla distrofia muscolare progressiva;
• promuovere e favorire l'integrazione sociale della persona disabile.

Essa è oggi presente su tutto il territorio nazionale con 9 Comitati regionali e 70 Sezioni provinciali, in essi gli iscritti prestano la loro opera a titolo di volontariato, in conformità alla propria professionalità, nei campi in cui l'ammalato richiede l'intervento. Le sezioni svolgono un lavoro sociale e di assistenza medico - riabilitativa ad ampio raggio, e alcune di esse gestiscono centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio sanitarie di base. Sono stati inoltre avviati diversi servizi di consulenza genetica aperti a tutte le famiglie.

La UILDM e la ricerca

Costante, anche in Italia, è l'attività di ricerca e di informazione: i medici che affiancano la UILDM organizzano annualmente almeno cinque incontri o corsi di aggiornamento.

Un notevole impulso alla ricerca scientifica è stato dato; a partire dal 1990, dal TELETHON, la maratona televisiva finalizzata alla raccolta di fondi per il finanziamento di progetti scientifici. TELETHON, nel 1992, ha aperto i propri bandi di ricerca anche allo studio delle altre malattie di origine genetica (circa 3000 tipi di difetti genetici).
 

La UILDM contro le barriere

Se la ricerca scientifica, il lavoro di prevenzione e consulenza genetica sono fra gli obiettivi primari della UILDM, uguale importanza per l'associazione l'impegno sociale.

È naturale l'equazione handicap fisico = mobilità negata: tanto naturale che è praticamente impossibile slegare la UILDM dalla lotta contro le barriere architettoniche in qualsiasi forma, nei trasporti, negli edifici pubblici, nei luoghi di ritrovo e anche di svago, presupposto indispensabile per una vita uguale a quella degli altri.

Muoversi significa conoscere, significa vivere e crescere: oggi la tecnologia ha fatto notevoli progressi e quello che sembra un'utopia come la guida di un auto, anche per un disabile motorio grave può, con gli strumenti giusti, diventare una realtà. Per favorire la conoscenza e l'informazione sui diritti e sui bisogni delle persone con disabilità, la UILDM ha istituito nel 1995 un Centro per la Documentazione Legislativa che funge da sportello informativo rivolto a disabili, familiari, operatori pubblici e privati, oltre a raccoglie e distribuire metodicamente materiale informativo di carattere legislativo.

La UILDM è però convinta che l'integrazione passi, ancor prima, attraverso l'abbattimento delle barriere culturali e psicologiche che purtroppo spesso creano delle fratture tra persone.

È in quest'ottica che l'associazione ha favorito e caldeggiato la diffusione capillare della sua presenza in tutta l'Italia con le sue varie sezioni, alcune delle quali anche in realtà difficili quali il Mezzogiorno, troppo spesso ancora oggi teatro di episodi di emarginazione dell'individuo.

La realtà della UILDM si proietta inoltre anche in Europa: assieme alle associazioni consorelle essa ha fondato nel 1970 l'EAMDA - European Alliance of Muscular Dystrophy Associations, organismo che ha permesso una collaborazione fattiva tra i paesi membri, per quanto concerne la ricerca e le politiche sociali.

Ricerca scientifica, abbattimento delle barriere architettoniche, accessibilità dei servizi, inserimento nel mondo sociale, ausili e tecnologia al servizio di ogni uomo: questi gli obiettivi della UILDM. C'è bisogno di mezzi, ma c'è bisogno soprattutto di tanta solidarietà, strumento indispensabile per una migliore qualità della vita per la persona disabile.

Presso le sezioni UILDM è possibile concretizzare tale solidarietà prestando un servizio di volontariato quanto mai utile alla mobilità e all'integrazione delle persone disabili. La UILDM, infine, pubblica la rivista trimestrale DM, che affronta temi carattere medico-scientifico, legislativo e sociale; viene distribuita in 45.000 copie ed è consultabile anche su Internet.