L'Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange (http://www.corneliadelange.org/) si è costituita nel gennaio del 1997 per permettere a tutte le famiglie che vivono questa realtà di confrontarsi e ricevere tutte le informazioni possibili sulla Sindrome.

L'Associazione è costantemente in contatto con la Cornelia de Lange Syndrome Foundation, presente negli Stati Uniti con migliaia di iscritti e dalla quale attinge ogni novità sul piano della ricerca e della cura delle persone affette.

Scopi principali dell'Associazione sono:

  • divulgare l'esistenza della Sindrome;
  • tutelare in tutti i modi possibili le persone affette tenendosi sempre aggiornati sulle novità anche estere e promuovendo all'occorrenza leggi atte a migliorare le loro condizioni di vita;
  • incoraggiare ed aiutare la preparazione di personale specializzato per la cura, l'educazione, l'assistenza e la riabilitazione anche con l'organizzazione ogni anno di un Congresso Nazionale;
  • reperire i fondi necessari per svolgere tutte le attività.

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Sindrome di Cornelia de Lange
La sindrome di Cornelia de Lange (CDLS) è una patologia plurimalformativa descritta per la prima volta da una pediatra olandese.