Artrite reumatoide giovanile

E’ stata diagnosticata a mia figlia di due anni un’artrite cronica giovanile. Attualmente la cura prevede solo degli antiinfiammatori e controlli in day-hospital mensili: vorrei saperne di più, se possibile.

La diagnosi di "artrite cronica giovanile" si riferisce ad un importante e vasto capitolo della reumatologia pediatrica. Sarà difficile risponderle in maniera esauriente in una sola volta, spero però che questa prima risposta possa esserle utile per approfondire l’argomento e poter richiedere informazioni più dettagliate. Esaminiamo prima di tutto il significato dei termini che vengono usati.

Lei ha parlato di artrite cronica giovanile che corrisponde alla definizione utilizzata generalmente dagli autori europei, mentre gli americani preferiscono parlare di artrite reumatoide giovanile. All’interno di questo gruppo si distinguono tre principali forme morbose:

• la sistemica (indicata anche come morbo di Still)
• la poliarticolare e
• l’oligoarticolare.

Esistono poi ulteriori distinzioni che per ora non ci interessano. Stiamo parlando di una artrite (infiammazione di almeno una articolazione) che si manifesta in un bambino con gonfiore (tumefazione), dolore e limitazione funzionale (non si può muovere o si muove di meno), che persiste da più di tre mesi e che è dovuta ad una causa sconosciuta (ad esempio una infezione con pus o i danni conseguenti ad un trauma escludono questa diagnosi). Quando sono colpite non più di 4 articolazioni si parla di forma oligoarticolare (poche articolazioni); se invece le articolazioni interessate dalla malattia sono 5 o più si parla di forma poliarticolare (molte articolazioni).

La forma sistemica è diversa perché, pur essendo presenti in maniera variabile i dolori articolari, prevalgono i sintomi generali: febbre, manifestazioni cutanee soprattutto eritemi fugaci che si accentuano o compaiono durante la puntata febbrile e scompaiono rapidamente e spontaneamente, ingrossamento dei linfonodi, della milza e del fegato, compromissione delle condizioni generali, dolori muscolari e addominali, talora polisierosite (infiammazione e produzione di liquido da parte delle sierose, membrane che rivestono il cuore, il polmone e la cavità addominale). Ovviamente non tutti questi sintomi sono contemporaneamente presenti nello stesso bambino ma possono comparire in tempi diversi e con gradi variabili di intensità. La diagnosi può essere in molti casi difficile ed arrivare dopo molti giorni di osservazione e dopo ripetuti accertamenti.

L’incertezza diagnostica iniziale e la necessità di non trascurare altre malattie anche più gravi generano una notevole ansia nei genitori: solo una stretta alleanza tra la famiglia, il medico curante ed i medici della struttura ospedaliera od universitaria garantisce la possibilità di superare le difficoltà ed ottenere i migliori risultati possibili. Potrà essere proprio lei a facilitare questa collaborazione, qualora non fosse già stabilita. Ricordi che anche per un bambino piccolo è di grande consolazione incontrare, durante il ricovero, il pediatra che lui già conosce e vedere che parla con gli altri "dottori": ciò gli conferma che non è abbandonato in un posto estraneo, affidato a persone sconosciute a lui e ai propri genitori.

Quale è la causa dell’artrite cronica giovanile? Non esiste una risposta definitiva: è una malattia multifattoriale nel senso che non vi è un’unica causa, ma vari fattori sono ritenuti responsabili della malattia. Un particolare assetto genetico ( il modo individuale e particolare di essere del nostro organismo e di reagire agli stimoli esterni) e vari fattori ambientali (probabilmente di natura infettiva ma non ancora dimostrati in maniera inequivocabile) con l’attiva partecipazione del sistema immunitario dell’organismo (che produce irregolarmente anticorpi contro i propri costituenti normali - gli autoanticorpi- e mette in moto i meccanismi dell’infiammazione) determinano la malattia. Ovviamente non vi è alcuna responsabilità neanche indiretta dei genitori; scusi se dico una cosa ovvia, ma spesso un genitore si sente in colpa quando il proprio figlio ha una malattia: potevo non farlo sudare, ha preso freddo per colpa mia, potevo avvertire il medico il giorno prima ecc.

Si tratta di reazioni normali che in questo caso, come in molti altri, non hanno alcun fondamento. Infine qualche consiglio forse banale: è importante avere a disposizione le fotocopie delle cartelle cliniche sia del ricovero che del day-hospital in modo da poterle mostrare ad altri medici che occasionalmente può essere necessario interpellare per problemi intercorrenti (ad esempio durante i soggiorni in sedi lontane dalla propria residenza). Per le stesse ragioni è utile conservare uno schema della terapia somministrata a casa al quale allegare gli appunti relativi a disturbi ed intolleranze (sospette o accertate) ai medicinali che vengono somministrati. Ricordi che è molto importante per sua figlia uno stile di vita il più possibile simile a quello programmato prima della malattia. Prima di negarle una particolare attività si consigli con il pediatra curante: alcune volte un genitore può imporre delle limitazioni che, pur rispondendo ad una esigenza affettiva di protezione del proprio figlio, sono superflue.